Dit verhaal is van 1 van de Bestuurders, Jennifer Niemeijer
Al vanaf de geboorte van mijn tweeling maakte ik mij zorgen. Mijn jongens leken altijd zo serieus. Maar er waren momenten dat ik ze aan het lachen kreeg, dus besloot ik me er niet al te druk over te maken. Het contact was wat minder maar dat zou toch aan het tweeling-zijn liggen dacht ik, omdat ze zich veel op elkaar richtten en de rest van de wereld buitensloten. Het slapen ’s nachts en overdag ging niet goed. Bovendien hadden mijn kerels last van een koemelkeiwitallergie en leken zich niet goed op gluten te reageren, dus was een aangepast dieet aan de orde. Ik moest me aan een strak schema houden en veel thuis blijven, want als ik ergens naartoe ging zoals de supermarkt was het een drama. De jongens huilden veel gedurende de dag en nacht. Toch heb ik erg veel genoten van de babytijd met mijn lieve jongens en ging zelfs weer aan het werk als jeugdverpleegkundige. Ook begon ik toen met een studie als Nurse Practitioner.
De peutertijd brak aan. De taalontwikkeling van mijn jongens was anders. Jos en Sam kenden het alfabet al met twee jaar en ze konden tellen tot dertig op tweejarige leeftijd. Wat kregen wij toch een aandacht met die twee, aan het wandelen in de buggy al zingend en tellend! Ook kenden zij een aantal woorden en zelfs hele zinnen, maar gebruikten deze woorden niet altijd doelgericht en de woorden verdwenen ook snel uit hun geheugen. Veel echolalie (woorden en hele zinnen nazeggen) kwam voor, maar omdat dit nog wel paste bij hun leeftijd maakte de arts van het consultatiebureau zich er nog niet druk over. Toen ik begon over de mogelijkheid tot een verwijzing naar de logopediste, zei hij: “Bij jullie thuis krijgen de jongens al genoeg stimulatie.”
Pas toen ik een bijscholing heb gevolgd over Autisme Spectrum Stoornissen, begreep ik wat er aan de hand was met Jos en Sam. Ik ging naar het drie-jaars-consult toe op het consultatiebureau en ik nam een lijst mee van waar ik me zorgen over maakte. Inmiddels zaten Jos en Sam al op de peuterspeelzaal en maakten geen contact met andere kinderen. Hun taalgebruik ging hard achteruit en zij hadden dagelijks last van boze buien. Pas toen ze de leeftijd van drie jaar en drie maanden hadden, kregen Jos en Sam een diagnose. Kernautisme. Volgens het Autisme Team in Nederland was er weinig aan te doen en de jongens werden verwezen naar een medisch kinderdagverblijf (MKD).
Ik begon uit te zoeken wat voor behandeling het beste was voor onze jongens. ABA, Applied Behavioral Analysis, oftewel toegepaste gedragsanalyse, was de enige therapie die voldoende wetenschappelijk onderzocht en bewezen is, als de behandelingsvorm die écht werkt. Omdat ik te maken had met een lange wachtlijst voor het MKD, heb ik de teugels zelf in handen genomen door te reizen naar Amerika en heb een ABA-behandeling van drie maanden gevolgd in Phoenix Arizona bij Southwest Autism Research and Resource Center. Ik heb een au pair aangenomen met behulp van mijn PGB-geld en heb haar en mijn andere kinderen ook opgeleid in ABA.
Uit Amerika terug gekomen, heb ik Drs. Jolanda Scherpenzeel (orthopedagoog, onderwijskundige en gedragsdeskundige) aangenomen voor de verdere behandeling. Na herhaald onderzoek bleek dat Jos en Sam een ontwikkeling van 18 maanden hadden doorgemaakt op sociaal gebied, en taalniveau en intelligentiemeting. Hierdoor was hun prognose veel gunstiger geworden! Na onze reis naar Amerika werden Jos en Sam zindelijk en gingen met vierjarige leeftijd naar de gewone basisschool, onder begeleiding van Jolanda en een team hulpverleners die wij hadden aangenomen en opgeleid in ABA.
Jos en Sam zijn nu bezig met het examen jaar van de middelbare school. Ze kijken nu al uit naar een vervolg studie op HBO of universitair niveau. Ze hebben vrienden en vriendinnen, hobbys en doen mee aan sport .
Mijn droom is, dat alle kinderen met ontwikkelingsachterstanden en (een risico op het ontwikkelen van) Autisme Spectrum Stoornis, de mogelijkheid krijgen om zich te ontwikkelen als onze kerels. Dat ze regelmatig in contact komen met kinderen van hun eigen leeftijd, die aansluiting en uitdaging biedt, die ze anders niet worden aangeboden. Elk kind verdient deze kans!
Jennifer Niemeijer, moeder van Sam en Jos
